Ghid esențial pentru părinți
Tulburarea de Spectru Autist (TSA) reprezintă o provocare majoră atât pentru copii, cât și pentru părinții lor. În căutarea unei soluții, mulți părinți sunt atrași de terapia cu celule stem, promovată ca o opțiune promițătoare. Cu toate acestea, această terapie rămâne controversată și nu este recomandată pe scară largă. În acest articol, vom explora motivele pentru care terapia cu celule stem în TSA este atât de discutată, de ce este promovată agresiv și de ce părinții ar trebui să fie extrem de precauți înainte de a lua decizii importante pentru copiii lor.
Ce sunt celulele stem și de ce par promițătoare?
Celulele stem sunt celule „nediferențiate” care au potențialul de a se transforma în diverse tipuri de celule specializate. În teorie, această capacitate ar putea fi folosită pentru a repara sau înlocui țesuturile afectate în diverse boli, inclusiv în tulburările neurologice. În contextul TSA, susținătorii terapiei cu celule stem argumentează că acestea ar putea repara leziunile sistemului nervos, îmbunătăți conectivitatea neuronală și reduce inflamația la nivelul creierului.
De ce este controversată terapia cu celule stem în TSA?
În ciuda promisiunilor, terapia cu celule stem în TSA este privită cu scepticism de comunitatea științifică. Iată câteva dintre motivele principale:
- Lipsa dovezilor științifice solide:
-
- Studiile existente sunt limitate, adesea cu eșantioane mici și perioade scurte de urmărire.
- Multe studii nu sunt dublu-orb sau nu au grupuri de control adecvate, ceea ce poate duce la rezultate influențate de efectul placebo.
- Rezultatele raportate sunt adesea inconsistente și dificil de replicat.
- Riscuri potențiale:
-
- Procedura de administrare a celulelor stem poate fi invazivă și comportă riscuri chirurgicale.
- Există riscul de respingere a celulelor sau de dezvoltare a tumorilor.
- Efectele pe termen lung sunt încă necunoscute, mai ales la copii cu creiere în dezvoltare.
- În comentarii, vei găsi linkuri către articole în care sunt descrise cazurile în care această terapie a avut efecte devastatoare asupra pacienților
- Costuri ridicate și accesibilitate limitată:
-
- Tratamentele sunt adesea foarte costisitoare și rareori acoperite de asigurările de sănătate.
- Mulți părinți sunt nevoiți să călătorească în străinătate pentru aceste tratamente, adăugând costuri și riscuri suplimentare.
De ce este promovată agresiv, în ciuda controverselor?
Promovarea agresivă a terapiei cu celule stem în TSA are mai multe motive:
- Presiunea pieței: Cererea mare pentru tratamente „miraculoase” în TSA creează oportunități de profit pentru clinici și companii.
- Speranța părinților: Părinții copiilor cu TSA sunt adesea disperați să găsească soluții, ceea ce îi face vulnerabili la promisiuni exagerate.
- Mediatizare exagerată: Cazurile de succes izolate sunt adesea supramediatizate, în timp ce eșecurile sau complicațiile sunt rareori raportate.
- Lipsa reglementărilor stricte: În multe țări, reglementările privind terapiile experimentale sunt mai puțin stricte, permițând promovarea agresivă a tratamentelor nevalidate.
Perspectiva unui părinte: Ce trebuie să știi înainte de a lua o decizie
Ca părinte, este firesc să vrei tot ce este mai bun pentru copilul tău. În fața promisiunilor de „miracole” medicale, este important să rămâi sceptic și să te informezi corect. Iată câteva lucruri pe care ar trebui să le iei în considerare:
- Întrebări cruciale de pus înainte de a decide:
-
- Pot vedea studiile clinice care dovedesc eficacitatea tratamentului?
- Care sunt riscurile specifice pentru copilul meu?
- Ce se întâmplă dacă tratamentul nu funcționează?
- Există opțiuni de rambursare în caz de eșec?
- Cum vor fi gestionate potențialele complicații medicale?
- Ce spun organizațiile autism recunoscute despre acest tratament?
- Ce nu-ți spun clinicile?
-
- Costuri ascunse: Pe lângă procedura în sine, pot apărea costuri suplimentare pentru călătorii, cazare, îngrijiri post-tratament și potențiale complicații medicale.
- Lipsa garanțiilor: Majoritatea clinicilor nu oferă garanții reale de îmbunătățire și pot avea clauze care le protejează legal în caz de eșec sau complicații.
- Presiune de vânzare: Unele clinici folosesc tactici agresive de marketing, punându-te sub presiune să decizi rapid, fără a-ți oferi timp de gândire.
- Povești selective: De obicei, auzi doar despre cazurile de „succes”. Cazurile în care tratamentul nu a funcționat sau a avut efecte negative rareori sunt menționate.
Alternative dovedite și sigure
În loc să riști cu o terapie nevalidată, concentrează-te pe metode care au dovezi solide de eficacitate:
- Terapie comportamentală: Metode precum ABA (Applied Behavior Analysis) au ani de cercetare în spate și rezultate dovedite.
- Terapie ocupațională și logopedică: Acestea pot îmbunătăți semnificativ abilitățile de comunicare și autonomie ale copilului tău.
- Intervenții educaționale specializate: Programe adaptate nevoilor copilului tău pot face o diferență enormă în dezvoltarea sa.
- Suport pentru integrare senzorială: Poate ajuta copilul să gestioneze mai bine stimulii din mediu.
Concluzie: Gândește-te de două ori înainte de a decide
Înțelegem perfect dorința de a face tot ce e posibil pentru copilul tău. Dar înainte de a risca bani, timp și, cel mai important, sănătatea copilului tău, gândește-te bine:
- Merită să riști cu o terapie nevalidată științific?
- Ai explorat toate opțiunile dovedite și sigure disponibile?
- Poți suporta financiar și emoțional consecințele unui posibil eșec sau a unor complicații?
Recomandarea noastră este să discuți cu medicul pediatru și cu specialiștii în autism înainte de a lua o decizie. Ei îți pot oferi sfaturi personalizate bazate pe situația specifică a copilului tău. Dragostea, răbdarea și terapiile dovedite științific sunt cele mai puternice instrumente în sprijinirea dezvoltării copilului tău cu autism.
Psih. clinician Ana Dragu, coordonator Centrul de Resurse și Referință în Autism Micul Prinț
Bibliografie
American Academy of Pediatrics. (2020). Management of Children with Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 145(1), e20193447.
Bora, S., et al. (2022). Stem Cell Therapy for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-analysis. Stem Cells Translational Medicine, 11(1), 81-97.
National Autism Center. (2015). Findings and conclusions: National standards project, phase 2.
Whitehouse, A. J. O., et al. (2021). Stem Cell Therapy for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Autism Research, 14(7), 1316-1330.
Romanian 
English